전남대병원, 희귀질환 전문기관 지정

전남대학교병원 전경

전남대학교병원이 질병관리청의 ‘광주권역 희귀질환 전문기관’으로 선정돼 지역 내 희귀질환 환자들을 위한 체계적 통합 관리 서비스를 본격화한다.

1일 전남대병원에 따르면 최근 질병관리청의 희귀질환 전문기관 추가 지정 공모에 선정됐다.

전국 권역별 희귀질환 전문기관은 총 19곳이며, 전남권역은 지난 2024년 화순전남대병원이 지정됐다.

이번 전문기관 지정은 광주권역에 희귀질환 특화 거점기관이 부재해 환자들이 적절한 진단과 치료를 위해 수도권 등 다른 지역으로 이동해야 했던 경제적·시간적 부담을 해소하기 위해 추진됐다.

전남대병원은 이번 사업을 통해 진단-치료-지역사회 연계가 가능한 ‘지역 완결형 진료 체계’를 확립할 계획이다.

전남대병원은 광주권역 거점 상급종합병원으로서 보유한 다학제 협진 인프라와 함께 지난 19년간 유전상담 클리닉을 운영해 온 화순전남대병원의 전문성을 유기적으로 결합해 최상의 의료서비스를 제공한다는 방침이다.

주요 사업 내용은 희귀질환 국가등록통계 사업 수행, 다학제 기반 전문 진료·장기 추적관리, 환자·가족을 위한 맞춤형 유전상담, 의료비 지원사업 연계, 자조 모임·교육 프로그램 운영 등이다.

전남대병원은 올해 희귀질환 신규 등록 2800건, 유전상담 90건, 희귀질환 환자 지원 100건 달성을 목표로 설정하고 권역 내 의료기관 네트워크를 강화해 희귀질환 의심 환자의 조기 진단을 지원할 방침이다.

양은미 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 “광주권역 희귀질환 환자들이 거주지 인근에서 전문적인 진료와 상담을 받을 수 있는 거점이 마련된 것에 큰 의미가 있다”며 “지역 내 의료진 교육과 인식 개선 활동을 병행해 희귀질환 관리의 사각지대를 없애는 데 최선을 다하겠다”고 말했다.